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尿完马桶都是血 她得罕病
(博讯北京时间2017年4月21日 转载)
    
    洪小姐经常腹痛、走路会喘、异常疲劳(左图,记者李树人摄影),一天早上厕所,发现马桶里都是血,像葡萄酒一样的深红色的血,整个人被吓坏了,就医检查才确诊为罕见的“阵发性夜间血红素尿症”。
    

    台北荣民总医院内科部输血医学科主任邱宗杰表示,阵发性夜间血红素尿症属于溶血疾病,罕见且复杂,红血球细胞膜变异,以致引起溶血反应,排出血红素。部分患者睡觉时溶血,睡醒后第一次如厕,小便颜色如同葡萄酒深红色。
    
    邱宗杰指出,阵发性夜间血红素尿症患者严重贫血,常见症状为疲倦、腹痛、呼吸困难、慢性肾脏病、肺动脉高压、勃起功能障碍等,因症状普遍,不易被确诊延误治疗。
    临床显示,这类患者发生静脉栓塞的机率是正常人62倍,而血栓为主要死亡原因之一,如果患者经常腹痛、胸痛、呼吸困难,就代表血栓风险激增,一般来说,五年存活率仅约六成五。
    
    回忆起五年多前发病时,42岁洪小姐表示,当时脸色苍白,走几步路就觉得虚弱,一直以为自己太胖,所以走路会喘,直到双脚背肿得塞不进鞋里,才惊觉不对劲。确诊时,医师告知这无药可治,只能够定期回诊输血。
    
    台大医院内科部血液科主治医师侯信安指出,治疗阵发性夜间血红素尿症以缓解症状为主,例如输血,给予类固醇药物、抗凝剂和补充维生素。近年来,单株抗体治疗的出现,让患者重现生机。
    来源:世界新闻网 (博讯 https://boxun.collateral-freedom.org)
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